Autismo em Charente-Maritime: “Somos os esquecidos, dentro de uma população esquecida”

Marie Bulle é autista e perfeitamente integrada. Suas três filhas têm transtornos do espectro autista ou transtorno de déficit de atenção. A nativa de Charentaise-Maritime descreve seu cotidiano épico em um livro e dá seu depoimento em La Rochelle no dia 17 de junho e em Saintes no dia 19 de junho.

"Não somos considerados autistas de verdade porque podemos ser úteis à sociedade." Este, segundo Marie Bulle, é o fardo dos chamados autistas funcionais, anteriormente conhecidos como Síndrome de Asperger. Esta moradora de La Chapelle-des-Pots, perto de Saintes, está preenchendo a lacuna aberta pelo filme "Differente", de Lou Doillon, lançado em 11 de junho. A heroína, Katia, tem uma vida profissional, social e amorosa. Ela foi diagnosticada com autismo tarde na vida. Assim como Marie Bulle, que compartilhará seu testemunho durante as sessões em La Rochelle (terça-feira, 17 de junho, no cinema Dragon) e em Saintes (quinta-feira, 19 de junho, às 20h30, no Atlantic-Ciné).

"Somos os grandes esquecidos da história, dentro de uma população esquecida", insiste Marie Bulle, seu pseudônimo. Ela publicou de forma independente uma coletânea, "Meus Filhos São Irritantes", na qual descreve com humor as perturbações da vida cotidiana e as divagações do diagnóstico para ela e suas três filhas. A mãe de 48 anos conta como um psiquiatra decretou que ela não poderia ser autista, pois tinha uma vida com um parceiro, filhos, um emprego, amigos e dirigia.

Natural de Charente-Maritime, Marie Bulle cursou uma sólida formação universitária e trabalhou em Londres, Alemanha e Luxemburgo. Em 2014, ela entrou em colapso e voltou para se estabelecer em Charente-Maritime. "Eu precisava entender de onde vinha esse burnout. Em livros, encontrei marcadores de transtornos do espectro autista que correspondiam a mim: hipersensibilidade, dificuldade em compreender relacionamentos sociais, hipersensibilidade emocional..."

Ela está atendendo várias consultas para duas de suas filhas, que sofrem de fobia escolar ao mesmo tempo. "É uma corrida de obstáculos. O sistema público é bom para meninos com atrasos cognitivos e comportamentais, mas tem mais problemas com as meninas. Elas tendem a esconder isso." Em 2020, o lockdown abriu uma janela mágica. "Meus filhos puderam aprender no seu próprio ritmo. Quando chegou a hora de voltar para a escola, foi um inferno."

A mais velha, apelidada de Enigma, nascida em 2005, nunca quis ser diagnosticada, apesar de ter transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Toutemimi, a mais nova, nascida em 2008, tem transtorno do espectro autista (TEA). Um exemplo? "Por quatorze anos, ela só comia alimentos bege. O único toque de cor era ketchup." A mais nova, Tètenlère, tem TDAH, TEA, dispraxia e transtorno de oposição desafiador. "Desde um ano e meio, ela fugia o tempo todo. Tínhamos que trancar tudo. Agora é o oposto; ela tem medo de quase tudo."

"Essas crianças são irritantes?" Não, "autistas", corrige o livro, descrevendo com carinho como aprendemos a nos adaptar. "Isso envolve viver em um lugar muito calmo, uma 'vida lenta', uma vida tranquila. Paramos de ser solicitados em excesso, recusamos convites. Somos forçados a nos isolar socialmente..."

Isso não impede que suas filhas tenham um bom desempenho escolar, graças a adaptações. "Para fazer o bacharelado francês, Toutemimi teve 13 adaptações: uma sala com um número reduzido de alunos, um adulto para reexplicar as instruções... Ela foi a primeira em Charente-Maritime a se beneficiar de uma "matriz", uma folha que explica cada etapa do exame para que a jovem autista não se esqueça de nada. É um grande passo à frente."

"No bacharelado francês, minha filha foi a primeira em Charente-Maritime a se beneficiar de uma "matriz", uma folha que explica cada etapa do exame."

Marie Bulle espera encontrar uma editora para seu livro, que visa criar conexões. Ela também lançou "Les tisanes des mamans", uma sessão de discussão por videoconferência nas noites de terça-feira, das 21h30 às 23h. "Alguém vem? Basta me enviar um e-mail para se inscrever. Temos mães preocupadas com a neurodiversidade, seja para seus filhos, para si mesmas ou para ambos. Há muito isolamento."

A mulher de Saintaise quer mandar um recado. "Diagnosticem suas filhas. Meninas autistas não diagnosticadas têm um risco de 80% de transtorno alimentar, um risco 13 vezes maior de suicídio do que a média, em comparação com sete vezes maior para meninos autistas. Nove em cada dez mulheres autistas sofrerão pelo menos uma agressão sexual. Isso nos dá motivos para estarmos um pouco preocupados com nossas filhas..."

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